BLOGS

We kunnen veel vertellen over resultaten van onze onderzoeken en die van collega’s. Ook ervaringen van patiënten worden hier gedeeld.
bgn-laboratory-headline-05-1200x408.jpg

WEBSITES

Interventie
Controle arm
Fase van ziekte
IIM subtype
Inclusies

TIME IS MUSCLE

IVIG + Prednison
Placebo + prednison
Inductie; direct bij Dx
DM, IMNM, Asys, PM, OM
36/50
Informatie: klik hier!

DRIMID

JAK-remmer
geen placebo, altijd verum
> 3 mnd; na falen ≥2 ℞
DM, Asys, PM
5/20
Informatie: klik hier!

ALKIVIA

FcRn blokker
placebo
> 3 mnd; na falen ≥2 ℞
DM, IMNM, Asys, PM
open
Informatie: klik hier!

PROFIT

Revalidatie
Standaard behandeling
> 12 mnd; ernstig vermoeid
DM, IMNM, Asys, PM, OM
5/20
Informatie: klik hier!

Contact: 06-29676030

DRIMID: deelname ook mogelijk in (academische) ziekenhuizen in Utrecht, Rotterdam, Nijmegen, Heerlen en Den Haag

PROFIT: deelname ook mogelijk in Arnhem (Klimmendaal)


csm_Webconferentie_Spierziekten_Nederland_liggend_tekst_webconferentieliggend_5bfadf87df.jpg

Heeft u myositis of inclusion body myositis?

Laat u dan bijpraten over de nieuwste en soms onderbelichte ontwikkelingen hierin tijdens een webconferentie op wereld myositis dag 21 sep!

Voor mensen met myositis (leden en niet-leden): inschrijven kan via : Over Webconferentie Myositis (spierziekten.nl)

Voor mensen met inclusion body myositis (alléén leden): inschrijven kan via Spierziekten Nederland: Bijeenkomst

Dus schrijft u in en deel dit bericht ✍️📣

spierziekte myositis WorldMyositisDay


interview-Ingrid-de-Groot-BSR.jpg

Ingrid de Groot is geïnterviewd door Britse vereniging voor reumatologen over patiëntparticipatie in onderzoek. Ingrid de Groot: “neem patiënten serieus als gelijkwaardige belanghebbenden, dus praat met ons en stel ons vragen!”.

Meer lezen over dit interview/dit interview naluisteren? Dit kan via deze LinkedIn post!


myositis-symposium-2024-1200x1200.jpg

Op 30 mei 2024 hebben we onze nationale myositis symposium gehouden! 🇳🇱

Programma bestond o.a. uit updates in zorg, hoogtepunten uit (inter)nationaal onderzoek en informeel netwerken!
SYMPOSIUM 2024 (myositis.nl)

Benieuwd naar onze volgende evenement? Volg ons en deel ons nieuws!🌟

Dit symposium is mogelijk gemaakt dankzij:
– organisatie: Nadine Beek, van der Esther Brusse Virgil Dalm Jelle Miedema Sharon Veenbergen
– sprekers: o.a. Jelle Miedema Jan Damoiseaux Anneke van der Kooi Joost Raaphorst Ingrid de Groot Annet Van Royen-Kerkhof Christiaan Saris
– sponsoren: Biognost Pfizer Boehringer Ingelheim Takeda


Knipsel-artikel-Ingrid-de-Groot-patientpartner-onderzoek.png

Onze patiëntpartner in onderzoek Ingrid de Groot heeft een mooi artikel geschreven door over haar persoonlijke ervaringen in de samenwerking met OMERACT (= internationale organisatie voor meten uitkomsten bij patiënten met een ziekte van het afweersysteem en/of spier-skeletsysteem) en anderen: echt inspirerend voor anderen om als patiënt ook bij te dragen of als belanghebbende in onderzoek ook patiënten welkom te heten als onderzoekspartner!



Het Myositis Netwerk Nederland is een onafhankelijke netwerk van specialisten, onderzoekers en patiënten op het gebied van spierziekten, patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek en medisch onderwijs.

Het netwerk deelt resultaten en ervaringen met mensen die kennis hebben gemaakt met myositis. We maken ons sterk om alle soorten myositis beter te kunnen begrijpen en te behandelen.



Sociale Kanalen




Myositis berichten



Laatste nieuws




Myositis Netwerk Nederland



Heeft u een vraag aan het Myositis Netwerk, stuur ons dan een bericht. U kunt ons ook bellen, en bij geen gehoor gelieve een voicemail achterlaten. Het telefoonnummer staat op de website.

Myositis Netwerk nederland
Meibergdreef 9
1105 AZ Amsterdam


© 2022 HUN. All right reserved Design by www.hun.nl webdevelopment