BLOGS

We kunnen veel vertellen over resultaten van onze onderzoeken en die van collega’s. Ook ervaringen van patiënten worden hier gedeeld.
Knipsel-artikel-Ingrid-de-Groot-patientpartner-onderzoek.png

Onze patiëntpartner in onderzoek Ingrid de Groot heeft een mooi artikel geschreven door over haar persoonlijke ervaringen in de samenwerking met OMERACT (= internationale organisatie voor meten uitkomsten bij patiënten met een ziekte van het afweersysteem en/of spier-skeletsysteem) en anderen: echt inspirerend voor anderen om als patiënt ook bij te dragen of als belanghebbende in onderzoek ook patiënten welkom te heten als onderzoekspartner!

Alkivia-study-1200x650.png

🚨GEZOCHT🚨: studiedeelnemers subcutane Efgartigimod bij volwassenen met myositis met uitsluiting van inclusion body myositis (Alkivia studie)?

Deel dit bericht en/of neem contact met ons via CONTACT – Myositis! (meer info hieronder)

Alkivia studie

  • vraag: werkzaamheid + veiligheid sc Efgartigimod bij volwassenen met myositis met uitsluiting van inclusion body myositis?
  • opzet: gerandomiseerd, dubbelblind, placebogecontroleerd, fase 2/3-onderzoek
  • inclusie: 🌎240 mensen, 🇳🇱 via Amsterdam UMC (locatie AMC) en Radboudumc

 

Zie ook:

Home | ARGX-113-2007 Alkivia Study NON PHI NL (researchstudytrialeu.com)

A Study to Investigate the Efficacy and Safety of Efgartigimod PH20 SC in Adult Participants With Active Idiopathic Inflammatory Myopathy. – Full Text View – ClinicalTrials.gov


parallelsessie-DCRM2023-patientenparticipatie-Ingrid-de-Groot-1200x758.png

Myositis Netwerk Nederland was aanwezig op het najaarscongres van de Nederlandse revalidatieartsen 2023!

Ingrid de Groot vertelde over haar werk bij Spierziekten Nederland (patiëntenvereniging voor mensen met een spierziekte) & OMERACT (internationale organisatie om o.a. patiëntparticipatie in onderzoek te verbeteren). Dit was heel inspirerend voor anderen die patiëntparticipatie in onderzoek een warm hart toedragen en we zijn dan ook erg trots op haar ❤️

Meer info hierover vindt u in dit LinkedIn bericht of door contact met ons op te nemen.


poster-tim-nvn-2023-resized-2-1200x1696.jpg

Vanuit ons netwerk Spierziektencentrum Amsterdam UMC: update Time Is Muscle trial corticosteroïden vs corticosteroïden+IVIg bij nieuw-gediagnosticeerde myositis📰

📈 22/48 pt geïncludeerd!

📢 Bel 06 2967 6030, mail naar myositis@amsterdamumc.nl of zoek ons vandaag op tijdens de Nederlandse Vereniging voor Neurologie wetenschapsdagen voor (overleg over) een nieuwe inclusie!

Meer info/studieprotocol via deze paper in BMJ Open.

Met dank aan iedereen die heeft bijgedragen om zo al bijna op de helft te zijn 🙏

Spierziekten Centrum Nederland, Prothya Biosolutions, Prinses Beatrix Spierfonds, Sanquin, Spierziektencentrum Amsterdam UMC, Renske Kamperman, Johannes Bogaards, Sanne Evers, Hannah Walter, Marianne de Visser, Corianne De Borgie, Jantine Colen-de Koning, Camiel Verhamme, Mario Maas, Filip Eftimov, Ivo van Schaik, Anneke van der Kooi en Joost Raaphorst en de rest van #MyositisNetwerkNederland


Knipsel-RCT-arimoclomol-in-IBM.png

Een grote gerandomiseerde, placebo-gecontroleerde studie toont aan dat arimoclomol bij mensen met inclusion body myositis:

  • in vergelijking met placebo niet effectief is in het verbeteren van uitkomsten
  • veilig is

Helaas dus een negatief resultaat, maar de studiedata (over ziektebeloop) zijn goed bruikbaar voor toekomstige studies.

Hierbij tevens de links naar de volledige resultaten van de studie en de bijbehorende editorial (o.a. geschreven door ons netwerklid em. prof. dr. Marianne de Visser), beiden verschenen in het wetenschappelijk tijdschrift Lancet Neurology.




Het Myositis Netwerk Nederland is een onafhankelijke netwerk van specialisten, onderzoekers en patiënten op het gebied van spierziekten, patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek en medisch onderwijs.

Het netwerk deelt resultaten en ervaringen met mensen die kennis hebben gemaakt met myositis. We maken ons sterk om alle soorten myositis beter te kunnen begrijpen en te behandelen.



Sociale Kanalen




Myositis berichten



Laatste nieuws




Myositis Netwerk Nederland



Heeft u een vraag aan het Myositis Netwerk, stuur ons dan een bericht. U kunt ons ook bellen, en bij geen gehoor gelieve een voicemail achterlaten. Het telefoonnummer staat op de website.

Myositis Netwerk nederland
Meibergdreef 9
1105 AZ Amsterdam


© 2022 HUN. All right reserved Design by www.hun.nl webdevelopment