Blogs onderzoek Archieven

WEBSITES

Studiebehandeling
Controlebehandeling

Fase van ziekte
IIM subtype
Extra informatie

TIME IS MUSCLE

IVIg + Prednison
Placebo + prednison

Inductie; direct bij Dx
DM, IMNM, ASyS, OM, PM
Informatie: klik hier!

DRIMID

JAK-remmer (Filgotinib)
geen placebo

> 3 mnd; na falen ≥2 ℞
DM, ASyS, OM, PM
Informatie: klik hier!

JASMINE

IFN-AR1 remmer (Anifrolumab)
placebo

DM, ASyS, OM, PM
Informatie: klik hier!

PROFIT

Revalidatie
Standaard behandeling

> 12 mnd; ernstig vermoeid
DM, IMNM, Asys, PM, OM
Informatie: klik hier!

CAR-T-cel therapie

CAR-T-cel
RTX/Cyclofosfamide/
MMF/tacrolimus
Refractaire ziekte
DM, IMNM, ASyS
Informatie: klik hier!

Contact: 06-29676030

DRIMID: deelname ook mogelijk in (academische) ziekenhuizen in Utrecht, Rotterdam, Nijmegen, Heerlen en Den Haag

TIM: alle patiënten zijn geïncludeerd en alle primaire eindpunten zijn behaald in september 2025! De follow-up loopt tot juli 2026.

PROFIT: alle patiënten zijn geïncludeerd in augustus 2025! De follow-up loopt tot april 2026.

Onlangs nam de myositis werkgroep Spierziekten Nederland afscheid van Marianne de Visser als medisch adviseur.

13 jaar stond ze hen bij met raad en daad. Dank voor alles wat je voor hen en het myositisveld hebt betekent!! ?

Onze felicitaties aan de kersverse professor Annet van Royen, die benoemd is als professor met leeropdracht interdisciplinair onderwijs aan de Universiteit Utrecht ?

We hopen dat dit haar onderzoek naar juveniele dermatomyositis e.a. zal versterken ?

csm_Webconferentie_Spierziekten_Nederland_liggend_tekst_webconferentieliggend_5bfadf87df.jpg

Heeft u myositis of inclusion body myositis?

Laat u dan bijpraten over de nieuwste en soms onderbelichte ontwikkelingen hierin tijdens een webconferentie op wereld myositis dag 21 sep!

Voor mensen met myositis (leden en niet-leden): inschrijven kan via : Over Webconferentie Myositis (spierziekten.nl)

Voor mensen met inclusion body myositis (alléén leden): inschrijven kan via Spierziekten Nederland: Bijeenkomst

Dus schrijft u in en deel dit bericht ✍️?

spierziekte myositis WorldMyositisDay

Ingrid de Groot is geïnterviewd door Britse vereniging voor reumatologen over patiëntparticipatie in onderzoek. Ingrid de Groot: “neem patiënten serieus als gelijkwaardige belanghebbenden, dus praat met ons en stel ons vragen!”.

Meer lezen over dit interview/dit interview naluisteren? Dit kan via deze LinkedIn post!

Op 30 mei 2024 hebben we onze nationale myositis symposium gehouden! ??

Programma bestond o.a. uit updates in zorg, hoogtepunten uit (inter)nationaal onderzoek en informeel netwerken!
SYMPOSIUM 2024 (myositis.nl)

Benieuwd naar onze volgende evenement? Volg ons en deel ons nieuws!?

Dit symposium is mogelijk gemaakt dankzij:
– organisatie: Nadine Beek, van der Esther Brusse Virgil Dalm Jelle Miedema Sharon Veenbergen
– sprekers: o.a. Jelle Miedema Jan Damoiseaux Anneke van der Kooi Joost Raaphorst Ingrid de Groot Annet Van Royen-Kerkhof Christiaan Saris
– sponsoren: Biognost Pfizer Boehringer Ingelheim Takeda

?OPROEP?: stuur uw onderzoeksvoorstel in voor The Myositis Association Rsearch Grants 2024! Meer info is beschikbaar op hun LinkedIn pagina!

Het Symposium geeft de laatste stand van zaken rondom diagnostiek en behandeling van Myositis.

Knipsel-artikel-Ingrid-de-Groot-patientpartner-onderzoek.png

Onze patiëntpartner in onderzoek Ingrid de Groot heeft een mooi artikel geschreven door over haar persoonlijke ervaringen in de samenwerking met OMERACT (= internationale organisatie voor meten uitkomsten bij patiënten met een ziekte van het afweersysteem en/of spier-skeletsysteem) en anderen: echt inspirerend voor anderen om als patiënt ook bij te dragen of als belanghebbende in onderzoek ook patiënten welkom te heten als onderzoekspartner!

Older Posts

Het Myositis Netwerk Nederland is een onafhankelijke netwerk van specialisten, onderzoekers en patiënten op het gebied van spierziekten, patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek en medisch onderwijs.

Het netwerk deelt resultaten en ervaringen met mensen die kennis hebben gemaakt met myositis. We maken ons sterk om alle soorten myositis beter te kunnen begrijpen en te behandelen.

BLOGS

Behandelstudies myositis Amsterdam – open voor deelname!

WEBSITES

TIME IS MUSCLE

DRIMID

JASMINE

PROFIT

CAR-T-cel therapie

Contact: 06-29676030

Afscheid em. prof. dr. Marianne de Visser als medisch adviseur werkgroep myositis Spierziekten Nederland

Prof. dr. Annet van Royen benoemd als hoogleraar interdisciplinair onderwijs

myositis & inclusion body myositis webconferentie op wereld myositis dag 21 september!

Time is Muscle – update

Ingrid de Groot geïnterviewd door Britse vereniging voor reumatologen over patiëntparticipatie in onderzoek

Nationaal Myositis Symposium 2024

OPROEP: The Myositis Association Research Grants 2024

Inschrijving Symposium Myositis Netwerk Nederland geopend!

Patiëntpartner in onderzoek: persoonlijke ervaringen van Ingrid de Groot

Voorlichtingsbrief myositis voor eerstelijns fysiotherapie

CAR-T-celtherapie: een nieuwe behandeling voor ernstige myositis

MyoCourse: optimale monitoring van het ziektebeloop voor tijdige bijsturing van behandeling.

PRO-FIT: Gepersonaliseerd revalidatieprogramma bij patiënten met myositis en vermoeidheid

Behandelstudies myositis Amsterdam - open voor deelname!

Sociale Kanalen

Myositis berichten

Laatste nieuws

Myositis Netwerk Nederland