Myositis

EEN KENNISPLATFORM

Myositis Netwerk Nederland deelt kennis over myositis: bijdragen van expertisecentra, patiënten, studenten en onderzoekers.

ONDERZOEK-WETENSCHAP

Lees over wetenschappelijk onderzoek, inclusiecriteria voor trials en doorbraken van onderzoek in het laboratorium.

We onderzoeken of een spierbiopt altijd nodig is, een infuus met afweerstoffen beter is dan prednison, en of myositis bij kinderen thuis gecontroleerd kan worden.

Voor jong en oud, dichtbij als het kan en in een expertisecentrum als nodig. Centra voor IBM en jDM. Snelle diagnostiek en trials. Spierechografie en longbetrokkenheid.

Patiënten geven input aan een netwerk van artsen, paramedici en onderzoekers. We onderwijzen en maken ons sterk voor zichtbaarheid en herkenning van myositis.

Joost Raaphorst (links) en Coen Ottenheijn (rechts), van het Amsterdam Universitair Medisch Centrum hebben een unieke samenwerking op het gebied van myositis.

Door een bundeling van kennis over immuungemedieerde necrotiserende myopathie (ernstige vorm van myositis) en samentrekking van spiervezels, ontwikkelen zij een model in het lab om de werking van immunotherapieën te testen.

Ervaringen en resultaten worden gedeeld met professionals, patiënten en studenten. Een overzicht van andere onderzoeken staat hier.

Joost Raaphorst en Coen Ottenheijn

Foto: DigiBaan

Betrokken patiënten, dokters en onderzoekers bij het Myositis Netwerk

Arts-onderzoeker naar de waarde van biomarkers (signaalstoffen) voor het voorspellen van het beloop en het inschatten van de nodige therapie bij juveniele dermatomyositis. In het Center for Translational Immunology in het UMC Utrecht (prof. Femke van Wijk) kweekt Saskia cellen van patiënten op om effecten van medicijnen te testen.

Neuroloog met als specifieke interesse binnen de spierziekten: inclusion body myositis. Internationaal expert en initiatiefnemer van medicamenteuze behandelstudies voor IBM in Nederland. Fervent onderwijzer: bed-side teaching.

Als voorzitter van de patiëntenvereniging gebruikt Ingrid alle kracht die ze heeft om de kwaliteit van leven van patienten met myositis te verbeteren. Lid van verschillende (inter)nationale werkgroepen over uitkomstmaten, patientbetrokkenheid en fysiotherapie.

Longarts met als aandachtsgebied interstitiële longziekten (ILD). Naast de patiëntenzorg zoekt dr. Miedema samen met de wetenschappers in het immunologie en longziekten laboratorium naar oorzaken en nieuwe behandelingen van deze groep zeldzame longziekten die vaak in combinatie met myositis voorkomt.

Reumatoloog in een niet-academisch ziekenhuis met de nodige ervaring met het behandelen van myositis patiënten. Dankzij deze collega’s is het mogelijk de behandeling van complexe patiënten met verschillende immunosuppressiva dicht bij huis te realiseren met controles in een expertisecentrum wanneer nodig.

Arts-onderzoeker van de Time is Muscle trial naar het effect en de veiligheid van IVIg naast standaardbehandeling prednison bij pas gediagnosticeerde patiënten met myositis. Renske is ook betrokken bij de ADAPT studie – die de waarde van diagnostische testen onderzoekt.

Neuroloog en klinisch neurofysioloog met speciale ervaring in de spierechografie bij myositis. Ook goed op de hoogte van de voor- en nadelen van de myositis antistoffen en fervent onderwijzer. Werkt binnen het Radboudumc samen met dr. Meek en dr. Popa.

Revalidatie-arts in opleiding die zich met veel enthousiasme inzet voor patiëntenzorg, onderwijs en onderzoek naar myositis. Dr. Lim heeft een promotie afgerond naar het effect van IVIg als enige behandeling in de 1e fase van myositis en onderzoekt effecten van behandelingen die door revalidatieteams worden uitgevoerd.