MYOSITIS NETWERK NEDERLAND
Wilt u informatie over deelname aan onderzoek (zowel patiënten als verwijzers)?
ONS ONDERZOEK
De oorzaak van myositis moet worden gevonden om mensen met deze auto-immuunziekte van de spieren optimaal te behandelen.
We doen onderzoek naar effecten van antistoffen op spiervezelkracht in de hoop een ziektemodel te ontwikkelen. Ook kijken we naar stoffen in het bloed om de ziekte beter te meten. We onderzoeken medicijnen en trainingsinterventies om het leven van mensen met myositis draaglijker te maken.
Ervaringen en resultaten worden gedeeld met professionals, patiënten en studenten. Een overzicht van de onderzoeken staat hier.
Sanna Luijcx, laboratorium-analiste in het spierlaboratorium in Amsterdam
Saskia Veldkamp
Arts-onderzoeker naar de waarde van biomarkers (signaalstoffen) voor het voorspellen van het beloop en het inschatten van de nodige therapie bij juveniele dermatomyositis. In het Center for Translational Immunology in het UMC Utrecht (prof. Femke van Wijk) kweekt Saskia cellen van patiënten op om effecten van medicijnen te testen.
Dr. Umesh Badrising
Neuroloog met als specifieke interesse binnen de spierziekten: inclusion body myositis. Internationaal expert en initiatiefnemer van medicamenteuze behandelstudies voor IBM in Nederland. Fervent onderwijzer: bed-side teaching.
Ingrid de Groot
Als voorzitter van de patiëntenvereniging gebruikt Ingrid alle kracht die ze heeft om de kwaliteit van leven van patienten met myositis te verbeteren. Lid van verschillende (inter)nationale werkgroepen over uitkomstmaten, patientbetrokkenheid en fysiotherapie.
Jelle Miedema
Longarts met als aandachtsgebied interstitiële longziekten (ILD). Naast de patiëntenzorg zoekt dr. Miedema samen met de wetenschappers in het immunologie en longziekten laboratorium naar oorzaken en nieuwe behandelingen van deze groep zeldzame longziekten die vaak in combinatie met myositis voorkomt.
Kavish Bhansing
Reumatoloog in een niet-academisch ziekenhuis met de nodige ervaring met het behandelen van myositis patiënten. Dankzij deze collega’s is het mogelijk de behandeling van complexe patiënten met verschillende immunosuppressiva dicht bij huis te realiseren met controles in een expertisecentrum wanneer nodig.
Renske Kamperman
Arts-onderzoeker van de Time is Muscle trial naar het effect en de veiligheid van IVIg naast standaardbehandeling prednison bij pas gediagnosticeerde patiënten met myositis. Renske is ook betrokken bij de ADAPT studie – die de waarde van diagnostische testen onderzoekt.
Christiaan Saris
Neuroloog en klinisch neurofysioloog met speciale ervaring in de spierechografie bij myositis. Ook goed op de hoogte van de voor- en nadelen van de myositis antistoffen en fervent onderwijzer. Werkt binnen het Radboudumc samen met dr. Meek en dr. Popa.
Johan Lim
Revalidatie-arts in opleiding die zich met veel enthousiasme inzet voor patiëntenzorg, onderwijs en onderzoek naar myositis. Dr. Lim heeft een promotie afgerond naar het effect van IVIg als enige behandeling in de 1e fase van myositis en onderzoekt effecten van behandelingen die door revalidatieteams worden uitgevoerd.
STUUR ONS EEN BERICHT
Gepubliceerde partners zijn niet verantwoordelijk voor de inhoudelijke publicaties op deze website.
Het Myositis Netwerk Nederland is een onafhankelijke netwerk van specialisten, onderzoekers en patiënten op het gebied van spierziekten, patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek en medisch onderwijs.
Het netwerk deelt resultaten en ervaringen met mensen die kennis hebben gemaakt met myositis. We maken ons sterk om alle soorten myositis beter te kunnen begrijpen en te behandelen.
Laatste nieuws
Myositis Netwerk Nederland
Heeft u een vraag aan het Myositis Netwerk, stuur ons dan een bericht. U kunt ons ook bellen, en bij geen gehoor gelieve een voicemail achterlaten. Het telefoonnummer staat op de website.
Myositis Netwerk nederland
Meibergdreef 9
1105 AZ Amsterdam