BLOGS

🚨 SAVE THE DATE 🚨

Geïnteresseerd in #myositis onderzoek?

✍️ Wees dan ook bij de wetenschappelijke vergadering van #MyositisNetwerkNederland op do 30 mei 2024 13.30-18.00 in Rotterdam!

(meer info volgt)

🥂 Hopelijk tot dan en deel ons bericht vooral ook met andere (mogelijk) geïnteresseerden!

🚨GEZOCHT🚨: studiedeelnemers subcutane Efgartigimod bij volwassenen met myositis met uitsluiting van inclusion body myositis (Alkivia studie)?

Deel dit bericht en/of neem contact met ons via CONTACT – Myositis! (meer info hieronder)

Alkivia studie

• vraag: werkzaamheid + veiligheid sc Efgartigimod bij volwassenen met myositis met uitsluiting van inclusion body myositis?
• opzet: gerandomiseerd, dubbelblind, placebogecontroleerd, fase 2/3-onderzoek
• inclusie: 🌎240 mensen, 🇳🇱 via Amsterdam UMC (locatie AMC) en Radboudumc

Zie ook:

Home | ARGX-113-2007 Alkivia Study NON PHI NL (researchstudytrialeu.com)

A Study to Investigate the Efficacy and Safety of Efgartigimod PH20 SC in Adult Participants With Active Idiopathic Inflammatory Myopathy. – Full Text View – ClinicalTrials.gov

Vanuit ons netwerk/het Amsterdam UMC: we hebben een vacature voor een  junior onderzoeker die een belangrijke interventiestudie naar vermoeidheid bij mensen met myositis gaat coördineren!

Interesse? Check de vacature via deze link of stel je vraag hierover via ‘contact’.
Vergeet niet ook te delen📢

Myositis Netwerk Nederland was aanwezig op het najaarscongres van de Nederlandse revalidatieartsen 2023!

Ingrid de Groot vertelde over haar werk bij Spierziekten Nederland (patiëntenvereniging voor mensen met een spierziekte) & OMERACT (internationale organisatie om o.a. patiëntparticipatie in onderzoek te verbeteren). Dit was heel inspirerend voor anderen die patiëntparticipatie in onderzoek een warm hart toedragen en we zijn dan ook erg trots op haar ❤️

Meer info hierover vindt u in dit LinkedIn bericht of door contact met ons op te nemen.

Vanuit ons netwerk Spierziektencentrum Amsterdam UMC: update Time Is Muscle trial corticosteroïden vs corticosteroïden+IVIg bij nieuw-gediagnosticeerde myositis📰

📈 22/48 pt geïncludeerd!

📢 Bel 06 2967 6030, mail naar myositis@amsterdamumc.nl of zoek ons vandaag op tijdens de Nederlandse Vereniging voor Neurologie wetenschapsdagen voor (overleg over) een nieuwe inclusie!

Meer info/studieprotocol via deze paper in BMJ Open.

Met dank aan iedereen die heeft bijgedragen om zo al bijna op de helft te zijn 🙏

Spierziekten Centrum Nederland, Prothya Biosolutions, Prinses Beatrix Spierfonds, Sanquin, Spierziektencentrum Amsterdam UMC, Renske Kamperman, Johannes Bogaards, Sanne Evers, Hannah Walter, Marianne de Visser, Corianne De Borgie, Jantine Colen-de Koning, Camiel Verhamme, Mario Maas, Filip Eftimov, Ivo van Schaik, Anneke van der Kooi en Joost Raaphorst en de rest van #MyositisNetwerkNederland

Een grote gerandomiseerde, placebo-gecontroleerde studie toont aan dat arimoclomol bij mensen met inclusion body myositis:

• in vergelijking met placebo niet effectief is in het verbeteren van uitkomsten
• veilig is

Helaas dus een negatief resultaat, maar de studiedata (over ziektebeloop) zijn goed bruikbaar voor toekomstige studies.

Hierbij tevens de links naar de volledige resultaten van de studie en de bijbehorende editorial (o.a. geschreven door ons netwerklid em. prof. dr. Marianne de Visser), beiden verschenen in het wetenschappelijk tijdschrift Lancet Neurology.

Internationale case-controle studie laat zien dat het hebben van een “dropped head/bent spine syndroom” (camptocormia) geassocieerd is met het hebben van overlapziekte myositis en sclerodermie. Meer lezen? Zie het originele artikel.

Een recent gepubliceerde case series laat zien dat een afstaand schouderblad – waarbij vaak aan andere ziekten dan inclusion body myositis wordt gedacht – toch kan passen bij inclusion body myositis. De aanwezigheid van een afstaand schouderblad hoeft dus geen reden te zijn om af te zien van de diagnose inclusion body myositis als de andere symptomen hier wel bij passen.

Bent u een #revalidatie professional en benieuwd hoe u patiënten kunt betrekken in uw onderzoek?

Ons lid Ingrid de Groot vertelt hoe u dit doet op een gelijkwaardige manier en vanuit patiëntenperspectief, met voorbeelden uit het OMERACT (Outcomes Research in Rheumatology) initiatief voor patiënten met #myositis🙏

Schrijf u dus snel in voor de parallelsessie E3 op het Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen najaarscongres 2023 en deel dit bericht!

Meer info via: https://lnkd.in/excdDt5E

Wij zijn erbij, u ook?😃