ONDERZOEKEN
Wij informeren over lopende onderzoeken in Nederland en belangrijk nieuws uit de landen om ons heen. Wij delen onze informatie met patiënten, verwijzers en studenten.
Patiënten
Patiënten leveren vrijwillige bijdragen door het delen van informatie: bij de diagnose, en door weefsel van biopten en effecten van behandelingen te laten testen. De informatie slaan we op in een database en wordt bij diverse onderzoeken meegenomen. Wilt u meer weten over deelname aan een studie of de landelijke database? info@myositis.nl
Patiënt verwijzen?
Wilt u overleggen over een verwijzing bijv. in het kader van wetenschappelijk onderzoek? Bel 06-29676030. We adviseren graag over lopende studies. In het AmsterdamUMC zijn dat op dit moment de Time is Muscle trial, de DRIMID studie en de PROFIT studie. In het UMCU loopt de juveniele DM cohort studie waarvoor inclusie mogelijk is.
Student en AIOS
Ben je student of A(N)IOS en heb je interesse in een weten-schappelijke of klinische stage?
Je kan bijdragen aan klinisch- en labonderoek (o.a. grote biobank), ontwikkeling van een database en keuzeonderwijs volgen of een masterclass of symposium bijwonen.
Neem contact op via info@myositis.nl
Wetenschappelijk onderzoek
Het wetenschappelijk onderzoek naar myositis begint bij de patiënt. We doen onderzoek om de ziekte beter te begrijpen, meten en behandelen:
Begrijpen: Hoe worden spieren zwak, wat is de rol van antistoffen en heeft ontsteking een effect op energiefabriekjes?
Meten: Biomarkers voor het beloop; tests voor de diagnose (ADAPT) en vermoeidheid meten in de MRI.
Behandelen: Welke medicijnen werken beter dan prednison? Is er hoop voor een medicijn voor IBM?
Het Myositis Netwerk Nederland is een onafhankelijke netwerk van specialisten, onderzoekers en patiënten op het gebied van spierziekten, patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek en medisch onderwijs.
Het netwerk deelt resultaten en ervaringen met mensen die kennis hebben gemaakt met myositis. We maken ons sterk om alle soorten myositis beter te kunnen begrijpen en te behandelen.
Laatste nieuws
Myositis Netwerk Nederland
Heeft u een vraag aan het Myositis Netwerk, stuur ons dan een bericht. U kunt ons ook bellen, en bij geen gehoor gelieve een voicemail achterlaten. Het telefoonnummer staat op de website.
Myositis Netwerk nederland
Meibergdreef 9
1105 AZ Amsterdam