ONDERZOEKEN

Wij informeren over lopende onderzoeken in Nederland en belangrijk nieuws uit de landen om ons heen. Neem bij vragen/verwijzingen contact met ons op met de NMZ telefoon via 06-29676030 of kijk hieronder.

Wetenschappelijk onderzoek



Time Is Muscle

De Time Is Muscle (TIM) studie onderzoekt of het toevoegen van immunoglobulines (IVIg) aan de standaardbehandeling met corticosteroïden direct na diagnose leidt tot een beter en sneller herstel. Nieuwe myositis diagnose en nog geen behandeling gestart? Bel dan met 06-29676030 voor overleg over deelname!



CONTRACT

De CONTRACT studie kijkt naar de spiercontractiliteit bij myositis en naar het effect van antistoffen op spiercellen om beter te begrijpen hoe de ziekte werkt. Patiënten met een nieuwe myositis die nog geen behandeling hebben gekregen kunnen meedoen.



ADAPT

De ADAPT studie heeft gekeken naar wat de beste diagnostische strategie is voor het vaststellen van myositis. De studie is nu klaar en de resultaten worden bestudeerd. Binnenkort volgt het artikel!



DRIMID

De DRIMID studie onderzoekt de waarde van Filgotinib, een middel dat bij andere auto-immuunziektes goed blijkt te werken. Filgotinib zou een waardevolle behandeling kunnen zijn bij patiënten met myositis waarbij de standaardbehandeling onvoldoende heeft gewerkt.



PRO-FIT

De PRO-FIT studie onderzoekt of een gecombineerde aanpak (gesprekken en trainen op een hometrainer) de ernstige vermoeidheid die bij myositis kan voorkomen en kan verminderen.



B-COMPARE

De B-COMPARE studie onderzoekt de rol van ontstekingscellen bij myositis om een gerichte behandeling te vinden voor patiënten bij wie de standaardbehandeling onvoldoende werkt. Voor deze studie zijn biopsieën uit verschillende weefsels nodig.



Dutch Myositis Registry

De Dutch Myositis Registry (DMR) is een landelijke database met myositispatiënten. Hierbij wordt informatie die reeds bekend is bij de dokter, onherleidbaar in de database opgenomen. Hierdoor is onderzoek op grotere schaal mogelijk, wat bij een zeldzame ziekte van groot belang is!




Patiënten


Patiënten leveren vrijwillige bijdragen door het delen van informatie: bij de diagnose, en door weefsel van biopten en effecten van behandelingen te laten testen. De informatie slaan we op in een database en wordt bij diverse onderzoeken meegenomen. Wilt u meer weten over deelname aan een studie of de landelijke database? Mail dan naar info@myositis.nl

Patiënt verwijzen?


Wilt u overleggen over een verwijzing bijv. in het kader van wetenschappelijk onderzoek? Bel met de NMZ telefoon op 06-29676030. We adviseren graag over lopende studies. In het AmsterdamUMC zijn dat op dit moment de Time is Muscle trial, de DRIMID studie en de PROFIT studie. In het UMCU loopt de juveniele DM cohort studie waarvoor inclusie mogelijk is.

Student en AIOS


Ben je student of A(N)IOS en heb je interesse in een wetenschappelijke of klinische stage?
Je kan bijdragen aan klinisch- en labonderzoek, ontwikkeling van een database, keuzeonderwijs volgen of een masterclass/symposium bijwonen. Mail naar info@myositis.nl voor meer informatie.

 



Het Myositis Netwerk Nederland is een onafhankelijke netwerk van specialisten, onderzoekers en patiënten op het gebied van spierziekten, patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek en medisch onderwijs.

Het netwerk deelt resultaten en ervaringen met mensen die kennis hebben gemaakt met myositis. We maken ons sterk om alle soorten myositis beter te kunnen begrijpen en te behandelen.



Sociale Kanalen




Myositis berichten



Laatste nieuws




Myositis Netwerk Nederland



Heeft u een vraag aan het Myositis Netwerk, stuur ons dan een bericht. U kunt ons ook bellen, en bij geen gehoor gelieve een voicemail achterlaten. Het telefoonnummer staat op de website.

Myositis Netwerk nederland
Meibergdreef 9
1105 AZ Amsterdam


© 2022 HUN. All right reserved Design by www.hun.nl webdevelopment