OVER ONS
Onze doelstelling
De doelstelling van Myositis Netwerk Nederland is het leven te verbeteren van patiënten met alle vormen van myositis (DM, IMNM, Asys, OM/NSM, IBM, PM). Dit doen we door samen te werken over de disciplines (specialismen) heen omdat myositis een ziekte is die dat vraagt (huid-, long-, spier-, gewrichts-, en hartbetrokkenheid, vragen tav revalidatie). We hebben nauw contact met de patiëntenvereniging.
Wetenschappelijk onderzoek
We voeren wetenschappelijk onderzoek uit naar relevante vragen vanuit patiënten in de chronische fase. Ook kijken we naar de beste medicamenteuze behandeling in verschillende fasen van de ziekte. We onderzoeken hoe we myositis het beste kunnen meten in de patiënten (biomarkers, vragenlijsten). Ook voeren we experimenten uit naar de oorzaken van de spierzwakte bij myositis (laboratoriumonderzoek). We richten een database in met als doel een zo breed mogelijk dekking in Nederland.
Patiëntenzorg
Naast patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek streeft Myositis Netwerk Nederland ernaar myositis meer bekendheid te geven. Dit doen we door het inrichten van een website, en het geven van onderwijs (masterclass, symposium) aan studenten, artsen, verpleegkundigen en paramedici (fysiotherapeuten, ergotherapeuten en logopedisten).
Op internationale congressen wordt al het goede werk, dat door velen wordt verricht op het gebied van myositis in Nederland, gedeeld met collega’s wereldwijd.
Kernleden Myositis Netwerk Nederland
Annet van Royen
Jarenlange ervaring als kinderarts-immunoloog/-reumatoloog. Lid van internationale netwerken voor juveniele dermatomyositis met als doel verbetering van de kwaliteit van de zorg en optimalisatie van diagnostiek. Nauwe samenwerking met het Center for Translational Immunology in het UMC Utrecht (prof. Femke van Wijk).
Dr. Umesh Badrising
Neuroloog met als specifieke interesse binnen de spierziekten: inclusion body myositis. Internationaal expert en initiatiefnemer van medicamenteuze behandelstudies voor IBM in Nederland. Fervent onderwijzer: bed-side teaching.
Ingrid de Groot
Als voorzitter van de patiëntenvereniging gebruikt Ingrid alle kracht die ze heeft om de kwaliteit van leven van patiënten met myositis te verbeteren. Lid van (inter)nationale werkgroepen over uitkomstmaten, patiëntbetrokkenheid en fysiotherapie.
Ester Brusse
Betrokken neuroloog met jarenlange ervaring op het gebied van spierziekten waaronder myositis. Voorzitter van Spierziekten Nederland. Dr. Brusse heeft in het ErasmusMC een samenwerking met collega’s Miedema (interstitiële longziekten) en Dalm (internist-immunoloog).
Anneke van der Kooi
Betrokken neuroloog met uitgebreide ervaring met alle vormen van myositis en hierop lijkende ziekten. Voormalig voorzitter van Spierziekten Nederland en een van de initiatiefnemers van het netwerk. Verricht een diagnostisch studie (ADAPT) en coördineert farma-gesponsorde trials. Nauwe samenwerking met dr. Raaphorst.
Virgil Dalm
Vanuit een internistische achtergrond met primaire immuundeficiënties als aandachtsgebied is Dr. Dalm onderdeel van het myositis-team in het ErasmusMC met brede ervaring met de diagnostiek en immunosuppressieve therapieën voor myositis.
Christiaan Saris
Neuroloog en klinisch neurofysioloog met speciale ervaring in de spierechografie bij myositis. Ook goed op de hoogte van de voor- en nadelen van de myositis antistoffen en fervent onderwijzer.
Iris van Ingen
Reumatoloog met interesse in myositis in het Rabdoudumc.
Joost Raaphorst
Werkt samen met Anneke van der Kooi, revalidatieartsen en een team van onderzoekers aan verbetering van diagnostiek en behandeling van myositis. Voorzitter Myositis Netwerk Nederland. Werkt aan spiervezelcontractie en antistoffen (model voor myositis) met Coen Ottenheijm
Myositis Netwerk Nederland is een onafhankelijke vereniging (niet-KvK geregistreerd) en wordt bestuurd door een kernteam van specialisten uit verschillende ziekenhuizen in Nederland en de patiëntvertegenwoordiger van Spierziekten Nederland.
Wilt u meer informatie of contact met het netwerk, aarzel dan niet om contact op te nemen:
Het Myositis Netwerk Nederland is een onafhankelijke netwerk van specialisten, onderzoekers en patiënten op het gebied van spierziekten, patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek en medisch onderwijs.
Het netwerk deelt resultaten en ervaringen met mensen die kennis hebben gemaakt met myositis. We maken ons sterk om alle soorten myositis beter te kunnen begrijpen en te behandelen.
Laatste nieuws
Myositis Netwerk Nederland
Heeft u een vraag aan het Myositis Netwerk, stuur ons dan een bericht. U kunt ons ook bellen, en bij geen gehoor gelieve een voicemail achterlaten. Het telefoonnummer staat op de website.
Myositis Netwerk nederland
Meibergdreef 9
1105 AZ Amsterdam