Wilt u meer informatie over het PRO-FIT onderzoek of een deelnemer aanmelden? Neem contact op met Nienke Heida n.heida@amsterdamumc.nl
Bij myositis raken de spieren ontstoken en verzwakt. Dat komt doordat het eigen afweersysteem het spierweefsel aanvalt. Myositis is te behandelen met medicijnen, maar deze behandeling werkt niet optimaal en de ziekte wordt in veel gevallen chronisch. Veel mensen houden klachten als vermoeidheid, spierzwakte en pijn. Het doel van het onderzoek is om te bepalen of een gepersonaliseerd revalidatieprogramma het dagelijks functioneren kan verbeteren.
Dit onderzoeksproject wordt gefinancierd door ZonMw en uitgevoerd door het AmsterdamUMC in samenwerking met revalidatiecentrum Klimmendaal in Arnhem. Het onderzoek omvat twee groepen deelnemers. De ene groep zal het revalidatieprogramma volgen. Dit duurt 6 maanden. De andere groep ontvangt gebruikelijke zorg. Loting bepaalt in welke groep iemand komt. Het revalidatieprogramma bestaat uit lichamelijke training of cognitieve gedragstherapie. Het kan ook zijn dat mensen beide nodig hebben. Dit wordt samen met de revalidatiearts bepaald. Het programma wordt opgestart vanuit het Amsterdam UMC of Klimmendaal. Het grootste deel van het revalidatieprogramma kan in de thuisomgeving worden gevolgd. Daarnaast zijn er metingen waarvoor deelnemers naar het AmsterdamUMC moeten komen. Dit gaat om 3 bezoeken. Deze bezoeken bestaan uit een screening en metingen (inspanningstest, gesprek en vragenlijsten).
Voor het PRO-FIT onderzoek zijn we momenteel op zoek naar deelnemers!
We zoeken volwassen mensen tussen de 18 en 68 jaar die zijn gediagnosticeerd met myositis (met uitzondering van inclusion body-myositis) en langdurige vermoeidheidsklachten die langer dan 12 maanden gediagnosticeerd zijn met myositis. Deelnemers kunnen worden benaderd via hun arts, maar het is ook mogelijk om zelf contact op te nemen om na te gaan of deelname mogelijk is. In totaal zullen 20 deelnemers deelnemen aan het onderzoek.
