IVIG direct bij de diagnose: grotere en snellere verbetering voor mensen met myositis

Myositis is een zeldzame auto-immuunziekte waarbij spieren ontstoken raken. Dit kan leiden tot flinke spierzwakte en problemen in het dagelijks leven.

De standaardbehandeling bestaat meestal uit hoge doseringen corticosteroïden, zoals prednison. Helaas herstelt een groot deel van de patiënten hiermee onvoldoende. Dit moet beter.

De Time Is Muscle studie heeft het onderzocht: worden patiënten sneller beter als we intraveneuze immunoglobulinen (IVIG) toevoegen aan de standaardbehandeling direct na de diagnose myositis? De helft van de patiënten kreeg IVIG en de andere helft kreeg placebo (nepmiddel) bovenop de standaardbehandeling (prednison) die alle patiënten kregen.

Na 5 jaar onderzoek zijn de resultaten binnen:

💪 Grotere verbetering: Na 12 weken hadden patiënten die IVIG kregen een grotere verbetering, met betere spierkracht en minder beperkingen in het dagelijkse leven

⚡ Snellere verbetering: Met IVIG was de verbetering al na 4 weken merkbaar; zonder IVIG na 12 weken

✅ Veilig: het toevoegen van IVIG bleek veilig

Dit betekent dat IVIG vaker gegeven, dan wel overwogen, zal worden door experts in de eerste behandelfase, met als doel betere en effectieve zorg voor alle myositis patiënten.

De resultaten zijn vandaag gepubliceerd in het toonaangevende tijdschrift JAMA Neurology: Intravenous Immunoglobulin Add-On in Newly Diagnosed Idiopathic Inflammatory Myopathies: A Randomized Clinical Trial | Venous Thromboembolism | JAMA Neurology | JAMA Network

Hartelijk dank aan de patiënten en hun naasten voor deelname, de verpleegkundigen van Mediq (in het bijzonder Janneke en Hobert die vanaf het begin een grote bijdragen hebben geleverd), de verpleging van het Amsterdam UMC, trialapotheek van het Amsterdam UMC (onder leiding van Jantine Colen), en het studieteam (Joost Raaphorst, Anneke van der Kooi, Filip Eftimov, Sanne Evers, Renske Kamperman, Hans Bogaards, Ivo van Schaik en Frank Smithuis).

De studie werd gesponsord door Prinses Beatrix Spierfonds en Prothya Biosolutions (voorheen Sanquin); de sponsoren hadden geen invloed op inhoud van de studie.