Onlangs nam de myositis werkgroep Spierziekten Nederland afscheid van Marianne de Visser als medisch adviseur.
13 jaar stond ze hen bij met raad en daad. Dank voor alles wat je voor hen en het myositisveld hebt betekent!! 💫
BLOGS
We kunnen veel vertellen over resultaten van onze onderzoeken en die van collega’s. Ook ervaringen van patiënten worden hier gedeeld.
Onze felicitaties aan de kersverse professor Annet van Royen, die benoemd is als professor met leeropdracht interdisciplinair onderwijs aan de Universiteit Utrecht 🌞
We hopen dat dit haar onderzoek naar juveniele dermatomyositis e.a. zal versterken 🚀
Het is vandaag Wereld Myositis Dag 2024, maar wat is myositis eigenlijk?
In deze LinkedIn post vertelt ons Myositis Netwerk Nederland lid Ingrid de Groot over wat myositis is. Wil je samen met ons aandacht hiervoor vragen en er iets aan doen? Deel dit bericht en sluit je bij ons aan! 💪
Heeft u myositis of inclusion body myositis?
Laat u dan bijpraten over de nieuwste en soms onderbelichte ontwikkelingen hierin tijdens een webconferentie op wereld myositis dag 21 sep!
Voor mensen met myositis (leden en niet-leden): inschrijven kan via : Over Webconferentie Myositis (spierziekten.nl)
Voor mensen met inclusion body myositis (alléén leden): inschrijven kan via Spierziekten Nederland: Bijeenkomst
Dus schrijft u in en deel dit bericht ✍️📣
Ingrid de Groot is geïnterviewd door Britse vereniging voor reumatologen over patiëntparticipatie in onderzoek. Ingrid de Groot: “neem patiënten serieus als gelijkwaardige belanghebbenden, dus praat met ons en stel ons vragen!”.
Meer lezen over dit interview/dit interview naluisteren? Dit kan via deze LinkedIn post!
Op 30 mei 2024 hebben we onze nationale myositis symposium gehouden! 🇳🇱
Programma bestond o.a. uit updates in zorg, hoogtepunten uit (inter)nationaal onderzoek en informeel netwerken!
SYMPOSIUM 2024 (myositis.nl)
Benieuwd naar onze volgende evenement? Volg ons en deel ons nieuws!🌟
Dit symposium is mogelijk gemaakt dankzij:
– organisatie: Nadine Beek, van der Esther Brusse Virgil Dalm Jelle Miedema Sharon Veenbergen
– sprekers: o.a. Jelle Miedema Jan Damoiseaux Anneke van der Kooi Joost Raaphorst Ingrid de Groot Annet Van Royen-Kerkhof Christiaan Saris
– sponsoren: Biognost Pfizer Boehringer Ingelheim Takeda
🚨OPROEP🚨: stuur uw onderzoeksvoorstel in voor The Myositis Association Rsearch Grants 2024! Meer info is beschikbaar op hun LinkedIn pagina!
Op 1 maart vond de eerste IBM en overige myositis Meet & Greet plaats!
🧑🤝🧑De opkomst was groot: zo’n 12 mensen met inclusion body myositis, 8 met overige vormen van myositis en naasten gingen met elkaar in gesprek over hun ziekten en de invloed hiervan op hun leven
🤝Het ontmoeten van lotgenoten werd erg gewaardeerd en er was behoefte naar meer, dus zeker voor herhaling vatbaar!
Dus wil je er een volgende keer bij zijn? Hou dan onze website/socials in de gaten!
#spierziekte #MyositisNetwerkNederland
Het Symposium geeft de laatste stand van zaken rondom diagnostiek en behandeling van Myositis.
Het Myositis Netwerk Nederland is een onafhankelijke netwerk van specialisten, onderzoekers en patiënten op het gebied van spierziekten, patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek en medisch onderwijs.
Het netwerk deelt resultaten en ervaringen met mensen die kennis hebben gemaakt met myositis. We maken ons sterk om alle soorten myositis beter te kunnen begrijpen en te behandelen.
Laatste nieuws
Myositis Netwerk Nederland
Heeft u een vraag aan het Myositis Netwerk, stuur ons dan een bericht. U kunt ons ook bellen, en bij geen gehoor gelieve een voicemail achterlaten. Het telefoonnummer staat op de website.
Myositis Netwerk nederland
Meibergdreef 9
1105 AZ Amsterdam