BLOGS

We kunnen veel vertellen over resultaten van onze onderzoeken en die van collega’s. Ook ervaringen van patiënten worden hier gedeeld.
bgn-laboratory-headline-05-1200x408.jpg

WEBSITES

(1*) Interventie
(2*) Controle arm
(3*) Fase van ziekte
(4*) IIM subtype

TIME

IVIG + Prednison
Prednison + placebo
Inductie; bij diagnose
DM, IMNM, Asys, PM, OM

Informatie: klik hier!

ISMUSCLE

JAK-remmer
geen placebo, altijd verum
3 mnd; na falen > 2 Px
DM, Asys, PM

Informatie: klik hier!

DRIMID

FcRn blokker
placebo
3 mnd; na falen > 2 Px
DM, IMNM, Asys, PM

Informatie: klik hier!

ALKIVIA

Revalidatie
Standaard behandeling
> 6 mnd; ernstig vermoeid
DM, IMNM, Asys, PM, OM

Informatie: klik hier!

PROFIT

Revalidatie
(Standaard behandeling
6 mnd; ernstig vermoeid
DM, IMNM, Asys, PM, OM

Informatie: klik hier!

Contact: 06-29676030

DRIMID: deelname ook mogelijk in (academische) ziekenhuizen in Utrecht, Rotterdam, Nijmegen, Heerlen en Den Haag

PROFIT: deelname ook mogelijk in Arnhem (Klimmendaal)


depositphotos_151561598-stock-photo-asian-man-showing-his-wrist.webp

14 november 2024 Blogs alle categorieën0

Wilt u meer informatie over het PRO-FIT onderzoek of een deelnemer aanmelden? Neem  contact op met Nienke Heida n.heida@amsterdamumc.nl

Bij myositis raken de spieren ontstoken en verzwakt. Dat komt doordat het eigen afweersysteem het spierweefsel aanvalt. Myositis is te behandelen met medicijnen, maar deze behandeling werkt niet optimaal en de ziekte wordt in veel gevallen chronisch. Veel mensen houden klachten als vermoeidheid, spierzwakte en pijn. Het doel van het onderzoek is om te bepalen of een gepersonaliseerd revalidatieprogramma het dagelijks functioneren kan verbeteren.

Dit onderzoeksproject wordt gefinancierd door ZonMw en uitgevoerd door het AmsterdamUMC in samenwerking met revalidatiecentrum Klimmendaal in Arnhem. Het onderzoek omvat twee groepen deelnemers. De ene groep zal het revalidatieprogramma volgen. Dit duurt 6 maanden. De andere groep ontvangt gebruikelijke zorg. Loting bepaalt in welke groep iemand komt. Het revalidatieprogramma bestaat uit lichamelijke training of cognitieve gedragstherapie. Het kan ook zijn dat mensen beide nodig hebben. Dit wordt samen met de revalidatiearts bepaald. Het programma wordt opgestart vanuit het Amsterdam UMC of Klimmendaal. Het grootste deel van het revalidatieprogramma kan in de thuisomgeving worden gevolgd. Daarnaast zijn er metingen waarvoor deelnemers naar het AmsterdamUMC moeten komen. Dit gaat om 3 bezoeken. Deze bezoeken bestaan uit een screening en metingen (inspanningstest, gesprek en vragenlijsten).

Voor het PRO-FIT onderzoek zijn we momenteel op zoek naar deelnemers!
We zoeken volwassen mensen tussen de 18 en 68 jaar die zijn gediagnosticeerd met myositis (met uitzondering van inclusion body-myositis) en langdurige vermoeidheidsklachten die langer dan 12 maanden gediagnosticeerd zijn met myositis. Deelnemers kunnen worden benaderd via hun arts, maar het is ook mogelijk om zelf contact op te nemen om na te gaan of deelname mogelijk is. In totaal zullen 20 deelnemers deelnemen aan het onderzoek.

 

 


csm_Webconferentie_Spierziekten_Nederland_liggend_tekst_webconferentieliggend_5bfadf87df.jpg

Heeft u myositis of inclusion body myositis?

Laat u dan bijpraten over de nieuwste en soms onderbelichte ontwikkelingen hierin tijdens een webconferentie op wereld myositis dag 21 sep!

Voor mensen met myositis (leden en niet-leden): inschrijven kan via : Over Webconferentie Myositis (spierziekten.nl)

Voor mensen met inclusion body myositis (alléén leden): inschrijven kan via Spierziekten Nederland: Bijeenkomst

Dus schrijft u in en deel dit bericht ✍️📣

spierziekte myositis WorldMyositisDay


interview-Ingrid-de-Groot-BSR.jpg

Ingrid de Groot is geïnterviewd door Britse vereniging voor reumatologen over patiëntparticipatie in onderzoek. Ingrid de Groot: “neem patiënten serieus als gelijkwaardige belanghebbenden, dus praat met ons en stel ons vragen!”.

Meer lezen over dit interview/dit interview naluisteren? Dit kan via deze LinkedIn post!


myositis-symposium-2024-1200x1200.jpg

Op 30 mei 2024 hebben we onze nationale myositis symposium gehouden! 🇳🇱

Programma bestond o.a. uit updates in zorg, hoogtepunten uit (inter)nationaal onderzoek en informeel netwerken!
SYMPOSIUM 2024 (myositis.nl)

Benieuwd naar onze volgende evenement? Volg ons en deel ons nieuws!🌟

Dit symposium is mogelijk gemaakt dankzij:
– organisatie: Nadine Beek, van der Esther Brusse Virgil Dalm Jelle Miedema Sharon Veenbergen
– sprekers: o.a. Jelle Miedema Jan Damoiseaux Anneke van der Kooi Joost Raaphorst Ingrid de Groot Annet Van Royen-Kerkhof Christiaan Saris
– sponsoren: Biognost Pfizer Boehringer Ingelheim Takeda




Het Myositis Netwerk Nederland is een onafhankelijke netwerk van specialisten, onderzoekers en patiënten op het gebied van spierziekten, patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek en medisch onderwijs.

Het netwerk deelt resultaten en ervaringen met mensen die kennis hebben gemaakt met myositis. We maken ons sterk om alle soorten myositis beter te kunnen begrijpen en te behandelen.



Sociale Kanalen




Myositis berichten



Laatste nieuws




Myositis Netwerk Nederland



Heeft u een vraag aan het Myositis Netwerk, stuur ons dan een bericht. U kunt ons ook bellen, en bij geen gehoor gelieve een voicemail achterlaten. Het telefoonnummer staat op de website.

Myositis Netwerk nederland
Meibergdreef 9
1105 AZ Amsterdam


© 2022 HUN. All right reserved Design by www.hun.nl webdevelopment