Myositis is een goed behandelbare, maar chronische ziekte. Hierbij verschilt het ziektebeloop sterk tussen patiënten. In ongeveer één derde van de patiënten treedt er in de eerste twee jaar van de behandeling een zogenoemde opvlamming op. Dit is een verergering van de klachten, door toename van ziekteactiviteit. Daarbij wordt de behandeling geïntensiveerd, vaak door het toevoegen van nieuwe medicatie.
Het herkennen van een opvlamming kan lastig zijn, zowel voor de patiënt als voor de arts. Soms zijn de veranderingen minimaal. Of er spelen ook andere problemen mee waardoor het moeilijk is om de oorzaak van de klachten te duiden. Dit kan ertoe leiden dat er te laat aan de bel getrokken wordt of dat er veelvuldige ziekenhuiscontroles nodig zijn om het zeker te weten.
Het tegenovergestelde komt ook voor: soms gaat het zo goed dat de behandeling sneller kan worden afgebouwd. Dit helpt met het minimaliseren van de bijwerkingen die kunnen optreden. Echter, ook voor het vaststellen van een voorspoedige herstel bestaan er nog geen handvatten.
Om het ziekteproces adequaat te kunnen monitoren en de behandeling tijdig bij te sturen, zijn er dus meetinstrumenten nodig. De Optimal assessment of clinical course in idiopathic inflammatory myopathies studie, ook wel de MyoCourse studie genoemd, onderzoekt wat hiervoor de beste manier is. Patiënten die hieraan meedoen, zullen vragenlijsten invullen en zelftesten uitvoeren, zowel voor een afspraak in het ziekenhuis als thuis tussen afspraken door. Zo hopen we de juiste manier te vinden om patiënten te vervolgen en vroegtijdig de behandeling bij te stellen.
Patiënten met myositis, zowel in het begin van de ziekte, als in de chronische fase, kunnen hieraan meedoen. Heeft u een patiënt die hiervoor geïnteresseerd is, verwijs dan naar ons door te bellen met de NMZ telefoon: 06-29676030
