MYOSITIS REGISTER
Nationaal Myositis Register
Welkom bij het Nationaal myositis register. Het doel van het register is om belangrijke (zorg)gegevens van mensen met myositis te verzamelen. Door deze informatie krijgen we beter inzicht in het verloop van de ziekte. Dat helpt ons om de zorg te verbeteren en beter af te stemmen op uw situatie. Bovendien kunnen we u sneller en gerichter informeren over wetenschappelijk onderzoek en behandelmogelijkheden die voor u relevant kunnen zijn.
Meer informatie over de opzet van het register
Door u aan te melden in het Nederlands myositis register:
- Kunnen de verzamelde gegevens, inclusief zorggegevens, gebruikt worden om het verloop van myositis beter te begrijpen en wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken.
- Kunt u sneller en eenvoudiger benaderd worden voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek.
- Kunt u gericht benaderd worden voor de zorg die het beste past bij uw persoonlijke situatie.
Inschrijving Myositis register
Aanmelden patiënten of artsen
Meld u eenvoudig aan voor het Nederlands Myositis Register via de onderstaande knop. Uw registratie draagt bij aan een beter begrip van myositis.
Wie kan zich registreren?
U kunt zich registreren als u de ziekte myositis heeft.
Wat betekent registreren?
Wanneer u besluit zich te registreren, wordt u voor ons vindbaar. Zo kunnen wij u benaderen voor passend wetenschappelijk onderzoek.
Registreren is vrijwillig. U kunt op elk moment besluiten uw deelname aan het register te beëindigen.
Heeft u vragen over deelname aan de registratie? Neem dan gerust contact met ons op via de contactpagina.
Uitschrijven
Uw deelname is vrijwillig. U kunt op ieder moment, zonder opgave van reden, besluiten om uw deelname aan het Nederlands myositis register te beëindigen. Uitschrijven kan eenvoudig via het formulier
Bent u arts?
Heeft uw patiënt myositis en wilt u hem of haar aanmelden voor het Nederlands myositis register? Vul dan het aanmeldformulier in. Wij nemen eerst contact met u op, voordat we de patiënt benaderen voor verdere registratie. Uiteraard kunnen patiënten zich ook zelf aanmelden via deze website.
Het Myositis Netwerk Nederland is een onafhankelijke netwerk van specialisten, onderzoekers en patiënten op het gebied van spierziekten, patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek en medisch onderwijs.
Het netwerk deelt resultaten en ervaringen met mensen die kennis hebben gemaakt met myositis. We maken ons sterk om alle soorten myositis beter te kunnen begrijpen en te behandelen.
Laatste nieuws
Myositis Netwerk Nederland
Heeft u een vraag aan het Myositis Netwerk, stuur ons dan een bericht. U kunt ons ook bellen, en bij geen gehoor gelieve een voicemail achterlaten. Het telefoonnummer staat op de website.
Myositis Netwerk nederland
Meibergdreef 9
1105 AZ Amsterdam