VRAGEN VAN ONZE PATIËNTEN
- Mijn contactgegevens zijn veranderd, hoe geef ik dit door?
- Ik weet niet of ik geregistreerd ben, hoe kom ik erachter of ik al deelnemer ben?
- Waarom krijg ik elk half jaar een aantal vragen die jullie al eerder gesteld hebben?
- Kan ik mijn persoonsgegevens laten verwijderen als ik niet meer wil deelnemen aan de registratie?
- Ik doe onderzoek naar myositis en wil graag gebruik maken van data of deelnemers uit de registratie benaderen, hoe gaat dit in zijn werk?
- Hoe zit het met patiënten die alleen interstitiële longziekte (ILD) hebben en immers ook “myositis specifieke antistoffen“ kunnen hebben?
Om u ook in de toekomst te kunnen benaderen is van belang om wijzigingen door te geven. Dit kan door een bericht te sturen via het contactformulier.
Neem contact op met het registratieteam van het Nederlands myositis register, dan kunnen zij aan de hand van uw gegevens nagaan of u al geregistreerd bent of niet. Dit kan via het contactformulier.
De vragenlijsten die wij sturen bevatten vaak dezelfde vragen, omdat we graag willen weten of er iets in uw situatie verandert. Daarom stellen we steeds opnieuw dezelfde vragen. Mocht u problemen ondervinden bij het invullen van de vragenlijsten, neem dan alstublieft contact met ons op via het contactformulier.
Ja, dat kan, neem hiervoor contact op met het registratieteam van het Nederlands myositis via het contactformulier.
Als u gebruik wilt maken van data of deelnemers wilt benaderen voor onderzoek, komen wij graag met u in contact om de mogelijkheden te bespreken. U kunt hiervoor het contactformulier invullen; wij nemen dan zo spoedig mogelijk contact met u op.
In overleg met specialisten op het gebied van ILD hebben we besloten het register eerst op te starten met myositis als focus. Als het goed gaat lopen, gaan we in overleg met de ILD-specialisten in Nederland om te bekijken hoe we de patiënten kunnen betrekken die wel antistoffen hebben, ILD, maar geen myositis.
Op deze pagina beantwoorden we enkele veelgestelde vragen over het Nederlands myositis register — om duidelijkheid te bieden en de eerste onzekerheden weg te nemen. Voor overige vragen kunt u gebruikmaken van het contactformulier.
Het register in aanbouw
Jaar Mijlpaal
2020 Goedkeuring door de Medisch Ethische Toetsingscommissie Amsterdam UMC
2022 Eerste 276 patiënten uit Amsterdam UMC opgenomen in het register
2024 Start juridische verkenning voor uitbreiding in Nederland: opzetten van joint data registry, data-sharing agreement en structuur voor collegiaal advies tussen alle centra
Maart 2024 Eerste overleg met laboratoria medische immunologie → November 2025: toevoeging van link naar myositisregister bij positieve myositisuitslagen door alle 13 laboratoria in Nederland
2024 Eerste overleg met pathologen in Nederland → 2025: consensus ten behoeve van een “trial alert” in PALGA
2025 Start aanpassingen in het EPD van Amsterdam UMC ten behoeve van registratie aan de bron
2026 (Plannen)
- Plaatsing van een elektronisch toestemmingsformulier op deze website
- Herindiening van het protocol in verband met schaalvergroting en nieuwe ontwikkelingen
- Eerste contracten tekenen voor de joint data registry en collegiaal advies met andere centra
- Ingebruikname van SmartForms, zodat automatische overdracht van gegevens van Epic naar het register mogelijk wordt
Voortgang “trial alert” in PALGA
Het Nederlandse systeem waarin alle spierbiopten staan
Jaar Mijlpaal
Februari 2024 Eerste overleg met neuro(myo)pathologen in Nederland
Juni 2025 Vervolgoverleg met sectie met neuro(myo)pathologie van Nederland ter voorbereiding op consensus over thesaurus en inrichting PALGA tbv trial alert
Maart 2026 Consensus over aanpassingen van de thesaurus (het woordenboek voor de patholoog) en een “trial alert” in PALGA
Mei 2025 Start aanpassingen in het EPD van Amsterdam UMC ten behoeve van registratie aan de bron
Hoe verhoudt het Nederlands myositis register zich tot andere myositis-databases?
- MYONET (Euromyositis): Het Myositis Netwerk Nederland is via het AmsterdamUMC verbonden aan MYONET. MYONET is interdisciplinair en vertegenwoordigt neurologen, reumatologen, dermatologen, internisten, neuropathologen, fundamentele wetenschappers en patiënten ondersteuningsgroepen. Dit sluit aan bij de aanpak van het Nederlandse register.
- Juveniele Dermatomyositis (JDM) database: Het expertisecentrum voor JDM (UMC Utrecht) is onderdeel van Myositis Netwerk Nederland. Tijdens de ontwikkelfase van het Nederlandse myositis register wordt waar nodig rekening gehouden met kinderen met myositis. Op termijn kan een module voor kinderen aan het register worden toegevoegd.
- IBM-registratie: De expertisecentra voor IBM maken onderdeel uit van het Myositis Netwerk Nederland. Data van patiënten met IBM die zich aanmelden bij het Nederlandse myositis register kunnen in de toekomst, met apart gegeven toestemming, gedeeld worden met de IBM-registratie.
Landelijke samenwerking medisch immunologen en klinisch chemici
Het Nederlands myositis register werkt samen met medisch immunologen en klinisch chemici in ziekenhuizen door heel Nederland. Bij een afwijkende uitslag van de myositis-lijnblot (antistoffenonderzoek) wordt verwezen naar het register. Alle 13 Nederlandse laboratoria die de myositis-lijnblot uitvoeren, zijn aangesloten en kunnen per 20 maart 2026 met een brief hun aanvragers op de hoogte brengen.
Betrokken medisch immunologen en klinisch chemici:
- Ester van Leeuwen, Amsterdam UMC
- Marco Schreurs, Microvida
- Renate van der Molen, Radboud UMC
- Bob Meek, St. Antonius Ziekenhuis
- Anouk Platteel, Rijnstate
- Ellen van Lochem, Rijnstate
- Dörte Hamann, UMC Utrecht
- Jan Damoiseaux, Maastricht UMC+
- Sharon Veenbergen, Erasmus MC
- Anniechien Lambeck, UMC Groningen
- Joyce Curvers, Catharina Ziekenhuis
- Maarten Broeren, Máxima MC
- Gideon Lansbergen, Groene Hart Ziekenhuis
- Leontine Mulder, Unilabs
- Anno Saris, Sanquin
Hoe beschermen wij uw privacy?
Gegevens in het Nederlands myositis register worden veilig opgeslagen onder een code. Dit betekent dat naam en andere direct herleidbare informatie beveiligd worden bewaard; onderzoekers kunnen alleen kunnen werken met gegevens waar uw identiteit niet uit af te leiden is.
De beheerders van de database hebben wel toegang tot de persoonsgegevens om de koppeling met de code te kunnen maken. Ook mogen toezichthouders of een interne controleur van het AmsterdamUMC uw gegevens met naam bekijken om te controleren of het onderzoek veilig en betrouwbaar verloopt. Zij zijn verplicht om deze informatie geheim te houden.
Meer informatie vindt u in de informatiebrief en op de website van de Autoriteit Persoonsgegevens: www.autoriteitpersoonsgegevens.nl.
Sanna Luijcx, laboratorium-analiste in het spierlaboratorium in Amsterdam
ONS ONDERZOEK
De oorzaak van myositis moet worden gevonden om mensen met deze auto-immuunziekte van de spieren optimaal te behandelen.
We doen onderzoek naar effecten van antistoffen op spiervezelkracht in de hoop een ziektemodel te ontwikkelen. Ook kijken we naar stoffen in het bloed om de ziekte beter te meten. We onderzoeken medicijnen en trainingsinterventies om het leven van mensen met myositis draaglijker te maken.
Ervaringen en resultaten worden gedeeld met professionals, patiënten en studenten. Een overzicht van de onderzoeken staat hier.
Het Myositis Netwerk Nederland is een onafhankelijke netwerk van specialisten, onderzoekers en patiënten op het gebied van spierziekten, patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek en medisch onderwijs.
Het netwerk deelt resultaten en ervaringen met mensen die kennis hebben gemaakt met myositis. We maken ons sterk om alle soorten myositis beter te kunnen begrijpen en te behandelen.
Laatste nieuws
Myositis Netwerk Nederland
Heeft u een vraag aan het Myositis Netwerk, stuur ons dan een bericht. U kunt ons ook bellen, en bij geen gehoor gelieve een voicemail achterlaten. Het telefoonnummer staat op de website.
Myositis Netwerk nederland
Meibergdreef 9
1105 AZ Amsterdam