VRAGEN VAN ONZE PATIËNTEN
- Mijn contactgegevens zijn veranderd, hoe geef ik dit door?
- Ik weet niet of ik geregistreerd ben, hoe kom ik erachter of ik al deelnemer ben?
- Waarom krijg ik elk half jaar een aantal vragen die jullie al eerder gesteld hebben?
- Kan ik mijn persoonsgegevens laten verwijderen als ik niet meer wil deelnemen aan de registratie?
- Ik doe onderzoek naar myositis en wil graag gebruik maken van data of deelnemers uit de registratie benaderen, hoe gaat dit in zijn werk?
Om u ook in de toekomst te kunnen benaderen is van belang om wijzigingen door te geven. Dit kan door een bericht te sturen via het contactformulier.
Neem contact op met het registratieteam van het Nederlands myositis register, dan kunnen zij aan de hand van uw gegevens nagaan of u al geregistreerd bent of niet. Dit kan via het contactformulier.
De vragenlijsten die wij sturen bevatten vaak dezelfde vragen, omdat we graag willen weten of er iets in uw situatie verandert. Daarom stellen we steeds opnieuw dezelfde vragen. Mocht u problemen ondervinden bij het invullen van de vragenlijsten, neem dan alstublieft contact met ons op via het contactformulier.
Ja, dat kan, neem hiervoor contact op met het registratieteam van het Nederlands myositis via het contactformulier.
Als u gebruik wilt maken van data of deelnemers wilt benaderen voor onderzoek, komen wij graag met u in contact om de mogelijkheden te bespreken. U kunt hiervoor het contactformulier invullen; wij nemen dan zo spoedig mogelijk contact met u op.
Op deze pagina beantwoorden we enkele veelgestelde vragen over het Nederlands myositis register — om duidelijkheid te bieden en de eerste onzekerheden weg te nemen. Voor overige vragen kunt u gebruikmaken van het contactformulier.
Sanna Luijcx, laboratorium-analiste in het spierlaboratorium in Amsterdam
ONS ONDERZOEK
De oorzaak van myositis moet worden gevonden om mensen met deze auto-immuunziekte van de spieren optimaal te behandelen.
We doen onderzoek naar effecten van antistoffen op spiervezelkracht in de hoop een ziektemodel te ontwikkelen. Ook kijken we naar stoffen in het bloed om de ziekte beter te meten. We onderzoeken medicijnen en trainingsinterventies om het leven van mensen met myositis draaglijker te maken.
Ervaringen en resultaten worden gedeeld met professionals, patiënten en studenten. Een overzicht van de onderzoeken staat hier.
Het Myositis Netwerk Nederland is een onafhankelijke netwerk van specialisten, onderzoekers en patiënten op het gebied van spierziekten, patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek en medisch onderwijs.
Het netwerk deelt resultaten en ervaringen met mensen die kennis hebben gemaakt met myositis. We maken ons sterk om alle soorten myositis beter te kunnen begrijpen en te behandelen.
Laatste nieuws
Myositis Netwerk Nederland
Heeft u een vraag aan het Myositis Netwerk, stuur ons dan een bericht. U kunt ons ook bellen, en bij geen gehoor gelieve een voicemail achterlaten. Het telefoonnummer staat op de website.
Myositis Netwerk nederland
Meibergdreef 9
1105 AZ Amsterdam