Op 17 maart jl. was ik één van de 35 deelnemers aan de eerste Masterclass myositis. Als patiëntvertegenwoordiger maak ik deel uit van Myositis Netwerk Nederland. Het doel was onderwijs over myositis geven aan een gemotiveerde groep voornamelijk jonge specialisten en artsen in opleiding tot specialist.
Deelnemers hadden een diverse achtergrond en kwamen vanuit Heerlen tot Zwolle en van Nijmegen tot Leiden en zelfs uit België; neurologen, reumatologen, internisten, immunologen, revalidatieartsen, dermatologen en longartsen, voor zowel kinderen als volwassenen en ook een verpleegkundig specialist.
De onderwerpen die aan de orde kwamen:
- Patroonherkenning bij neuromusculaire ziekten: myositis en mimics (op myositis lijkende ziekten)
- Auto-antistoffen en de vraag of die een waardig vervanger zijn van het spierbiopt.
- Biomarkers in het serum.
- Medicamenteuze behandeling.
- Behandeling vanuit revalidatieperspectief: patiënte aan het woord. Revalidatiearts Annerieke van Groenestijn (AmsterdamUMC) en ik verzorgden een duo presentatie over het leven met dermatomyositis en de belangrijke rol van revalidatie daarin. Zo vertelden we in interview vorm over hoe mijn klachten begonnen, de toename in de loop der jaren, het zoeken naar de juiste behandeling, maar ook de (onzichtbare) gevolgen voor mijn dagelijks leven zoals verlies van werk, sport enz. Belangrijke boodschap was de waarde van revalidatie voor mijn herstel en het leven met blijvende beperkingen en kwaliteit van leven.
Annerieke stond stil bij hoe zij als revalidatiearts een belangrijke rol kan spelen voor mensen met myositis en welke disciplines zij daarbij kan inzetten. Nu krijgen over het algemeen alleen de mensen met IBM automatisch een doorverwijzing naar de revalidatiearts, waarmee die zorg voor een andere groep myositis patiënten ten onrechte niet vanzelfsprekend is. Ons pleidooi voor een aanbod van revalidatiebehandeling aan ALLE myositis patiënten en de cruciale rol daarbij voor fysiotherapie (beweegprogramma’s) is, zo hopen wij, gretig opgepikt door de artsen die wij in de toekomst op ons pad treffen.
Het middagprogramma betrof casuïstiek die in groepjes werd uitgewerkt plenair werd nabesproken door een expert. De casus gingen over MDA5 met longbetrokkenheid (Jelle Miedema, longarts ErasmusMC), TIF1-y dermatomyositis (Thio Bing, dermatoloog Erasmus MC), overlapmyositis met aandacht voor de capillairscopie (met microscoop kijken naar haarvaten van de nagelriemen; Sandy Bergkamp, arts- onderzoek Kindergeneeskunde, Amsterdam UMC).
“Casus 4” was een live demonstratie van een man met IBM. Zijn ziekte werd gedemonstreerd door Umesh Badrising (neuroloog LUMC) aan de hand van een vraaggesprek en neurologisch onderzoek. Christiaan Saris (neuroloog/klinisch neurofysioloog Radboudumc) gaf een demonstratie van een spierecho, waarbij de aanwezigen op groot scherm direct konden meekijken.
De dag werd afgesloten met een quiz (quizmaster Johan Lim (revalidatiearts in opleiding AmsterdamUMC) en toeval of niet: de groep met als enige een patiënt in hun midden ging er met de winst vandoor 😊
Ik dank de organisatoren van deze masterclass, Annet van Royen-Kerkhof, Joost Raaphorst, Umesh Badrising, Johan Lim en Anne Kloek, van harte voor hun inzet om deze dag tot een succes te maken en daarbij ook nadrukkelijk aandacht te besteden aan het perspectief van de patiënten!
Auteur: Ingrid de Groot
