BLOGS

Kent u of een collega een volwassene met dermatomyositis en actieve ziekte ondanks medicamenteuze behandeling?

Deel dit bericht en/of neem contact met ons via CONTACT – Myositis! (meer info hieronder)

VALOR studie

– vraag: werkzaamheid en veiligheid orale brepocitinib bij volwassenen met dermatomyositis?

– opzet: gerandomiseerd, dubbelblind, placebogecontroleerd (tweederde interventie, eenderde placebo), fase 3-onderzoek

– inclusie: wereldwijd 225 mensen in 110 verschillende onderzoekscentra, in Nederland via Amsterdam UMC, locatie AMC (Amsterdam) en Radboudumc (Nijmegen)

– websites: VALOR Study for Dermatomyositis (studiewebsite) of A Study to Investigate the Efficacy and Safety of Brepocitinib in Adults With Dermatomyositis – Full Text View – ClinicalTrials.gov (ClinicalTrials.gov)

Kinderreumatologie-WKZ-Annet-van-Royen-Marc-Jansen-Saskia-Veldkamp-Femke-van-Wijk-2023-03-21-001-1200x800.jpg

In het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht doet de Kinderreumatologie/-immunologie sinds 2015 een studie waarin kinderen met myositis worden gevolgd.

Schermafbeelding-2023-07-11-om-06.39.17-1200x802.png

Het doel van dit onderzoek is uitzoeken hoe veilig en werkzaam intraveneuze immunoglobuline (IVIg) is als toevoeging aan de eerste behandeling van myositis.

In het spierlaboratorium van professor Coen Ottenheijm wordt met een unieke opstelling spiervezels (tot wel 100 tegelijkertijd) van een muis elektrisch gestimuleerd.

spiercel en mitochondrion Steinz - origineel

Bij zowel IBM en RA zouden de energiefabriekjes weleens de sleutel kunnen zijn voor een oplossing voor de spierklachten.

In het spierlaboratorium van professor Coen Ottenheijm in het AmsterdamUMC locatie VUmc, is veel ervaring met het meten van kracht van individuele spiervezels.

Op 17 maart jl. was Ingrid de Groot als één van de 35 deelnemers aan de eerste Masterclass myositis aanwezig. Als patiëntvertegenwoordiger maakte ze deel uit van Myositis Netwerk Nederland.

Reumatoloog Sander Tas, in 2023 officieel benoemd tot hoogleraar reumatologie in Amsterdam, heeft met zijn team een subsidie gekregen

Tom Kerkhoff gaat per 1 november 2022 het basale myositis onderzoek versterken in het lab van Coen Ottenheijm

Schermafbeelding-2023-01-03-om-23.29.40.png

Nog eens vier patiënten gaven afgelopen maanden geïnformeerde toestemming en ondergingen diagnostische tests

Newer Posts

Older Posts

Het Myositis Netwerk Nederland is een onafhankelijke netwerk van specialisten, onderzoekers en patiënten op het gebied van spierziekten, patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek en medisch onderwijs.

Het netwerk deelt resultaten en ervaringen met mensen die kennis hebben gemaakt met myositis. We maken ons sterk om alle soorten myositis beter te kunnen begrijpen en te behandelen.

GEZOCHT: studiedeelnemers brepocitinib bij volwassenen met dermatomyositis (VALOR studie)?

Het myositis team van het Wilhelmina Kinderziekenhuis stelt zich voor

Time is Muscle trial update

Samentrekkende spiervezels – het begin van een ziektemodel?

Energiefabriekjes in ontstoken spieren – spierbetrokkenheid bij reuma

Het spierlaboratorium van het AmsterdamUMC stelt zich voor

Masterclass 17 maart 2023

Reuma Nederland sponsort onderzoek

Nieuwe onderzoeker Tom Kerkhoff

Update ADAPT onderzoek diagnostiek

Filgotinib: een nieuw medicijn voor patiënten met moeilijk te behandelen myositis

Screening voor kanker bij myositis

Voorlichtingsbrief myositis voor eerstelijns fysiotherapie

CAR-T-celtherapie: een nieuwe behandeling voor ernstige myositis

MyoCourse: optimale monitoring van het ziektebeloop voor tijdige bijsturing van behandeling.

Sociale Kanalen

Myositis berichten

Laatste nieuws

Myositis Netwerk Nederland