BLOGS

Vanuit ons netwerk Spierziektencentrum Amsterdam UMC: update Time Is Muscle trial corticosteroïden vs corticosteroïden+IVIg bij nieuw-gediagnosticeerde myositis?

? 22/48 pt geïncludeerd!

? Bel 06 2967 6030, mail naar myositis@amsterdamumc.nl of zoek ons vandaag op tijdens de Nederlandse Vereniging voor Neurologie wetenschapsdagen voor (overleg over) een nieuwe inclusie!

Meer info/studieprotocol via deze paper in BMJ Open.

Met dank aan iedereen die heeft bijgedragen om zo al bijna op de helft te zijn ?

Spierziekten Centrum Nederland, Prothya Biosolutions, Prinses Beatrix Spierfonds, Sanquin, Spierziektencentrum Amsterdam UMC, Renske Kamperman, Johannes Bogaards, Sanne Evers, Hannah Walter, Marianne de Visser, Corianne De Borgie, Jantine Colen-de Koning, Camiel Verhamme, Mario Maas, Filip Eftimov, Ivo van Schaik, Anneke van der Kooi en Joost Raaphorst en de rest van #MyositisNetwerkNederland

Een grote gerandomiseerde, placebo-gecontroleerde studie toont aan dat arimoclomol bij mensen met inclusion body myositis:

• in vergelijking met placebo niet effectief is in het verbeteren van uitkomsten
• veilig is

Helaas dus een negatief resultaat, maar de studiedata (over ziektebeloop) zijn goed bruikbaar voor toekomstige studies.

Hierbij tevens de links naar de volledige resultaten van de studie en de bijbehorende editorial (o.a. geschreven door ons netwerklid em. prof. dr. Marianne de Visser), beiden verschenen in het wetenschappelijk tijdschrift Lancet Neurology.

Internationale case-controle studie laat zien dat het hebben van een “dropped head/bent spine syndroom” (camptocormia) geassocieerd is met het hebben van overlapziekte myositis en sclerodermie. Meer lezen? Zie het originele artikel.

Een recent gepubliceerde case series laat zien dat een afstaand schouderblad – waarbij vaak aan andere ziekten dan inclusion body myositis wordt gedacht – toch kan passen bij inclusion body myositis. De aanwezigheid van een afstaand schouderblad hoeft dus geen reden te zijn om af te zien van de diagnose inclusion body myositis als de andere symptomen hier wel bij passen.

Bent u een #revalidatie professional en benieuwd hoe u patiënten kunt betrekken in uw onderzoek?

Ons lid Ingrid de Groot vertelt hoe u dit doet op een gelijkwaardige manier en vanuit patiëntenperspectief, met voorbeelden uit het OMERACT (Outcomes Research in Rheumatology) initiatief voor patiënten met #myositis?

Schrijf u dus snel in voor de parallelsessie E3 op het Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen najaarscongres 2023 en deel dit bericht!

Meer info via: https://lnkd.in/excdDt5E

Wij zijn erbij, u ook??